schlimmer geht immer

schublade gesucht

okay,  blogge im moment sehr unregelmäßig – aber ich surfe jeden tag meine blogroll-runde ab. und manchmal bringt mich post zum nachdenken. so derjenige beim medizynikus.
ich habe definitiv eine erkrankung, leider hat diese nur einen arbeitstitel, weil keine zweifelsfreie diagnose gestellt werden konnte. zuviele details passen einfach nicht zu einer schönen polymyostitis (M33.2). also habe ich de facto keine schublade, in die ich gehöre. man hat probiert, mich in die dystrophien-schublade zu stecken. leider gott sei dank konnten alle bisher bekannten sachen ausgeschlossen werden. und hier ist der knackpunkt.
bisher bekannt. forschung in sachen muskel-erkrankung boomt nicht gerade, damit ist kein geld zu verdienen, weil viele sachen einfach zu selten sind. das macht mich nicht mal sehr wütend, denn auch pharmaunternehmen sind UNTERNEHMEN. und mit leuten wie mir ist kein staat zu machen. im gegensatz zu aids, krebs und konsorten.
also geht man davon aus, dass ich eine bisher nicht erkannte genetisch bedingte muskuläre erkrankung habe. ohne nummer. und da beißt sich die katze in den schwanz, denn ich habe eine krankheit – aber keine nummer. dumm oder?
nein im ernst, immerhin gibt es einen arbeitstitel, nach welchem behandelt wird. Immunglobuline i.V. zum beispiel, die immer noch nicht auf meine „diagnose“ zugelassen sind – einfach weil keine ausreichenden studien vorhanden sind, eben weil es so wenig patienten gibt. alles off label use und jedes neue medi muss erstritten und erkämpft werden.
ich will gar nicht jammern, ich hab mich mit meinem kleinen monster arrangiert. was ich sagen will: nicht alles, was es gibt, kann mit nummern erklärt werden. und es ist nicht immer so einfach, zu sagen: jede anerkannte krankheit hat eine nummer. lass uns eine krankheit erfinden und vermarkten.
ach übrigens, medizynikus – nix für ungut, soll keine „anklage“ sein. dein post war „nur“ der auslöser für ein bisschen gehirnf*** meinerseits. wobei, manchmal ist zynismus einfach nur bitter gewordener sarkasmus. wie h-milch, die schlecht wird 😉

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