Orthopaedix: mich würde interessieren, ob du im Verlauf der der Erkrankung sich in den Jahren verändert/gewandelt hat und du heute andere Symptome verspürst? Haben sich die Medikamente verbessert, die Medikation wesentlich geändert, Nebenwirkungen abgenommen? Und vor allem: sind die PJ’ler netter geworden? :p 1. ich bin älter geworden. ach?! es macht einen unterschied, ob man…
Schlagwort: muskelkrankheit
muskeln und mehr
happy birthday, altes monster
by frau k. • • 4 Comments
neulich in der klinik waren neue PJler am start (wie gruselig die drauf waren, dazu mehr an anderer stelle). jedenfalls fragte mich frau PJ-thai, wie lange ich schon diese polymyositis hätte. ich gab meine standardantwort: „so etwa 17 Jahre„, aber moment. kurzes nachdenken – es sind jetzt exaktemente 20 jahre! unglaublich. 1992 im dezember schleppte…
muskeln und mehr
frau k. – die lehr- und lernpuppe
by frau k. • • 12 Comments
da stehen sie, die drei med-studis an ihrem zweiten tag in der neurologie. da stehen sie und schauen überfordert. anamnese, neurologische untersuchung und später sollen sie den „fall“ also mich, der oberärztin vorstellen. Nur wo anfangen, fragen sie sich kollektiv. Ich beiße mir auf die lippe, meine diagnose darf ich nicht verraten. Aber dass andere…
muskeln und mehr, psycho-logisch
hoch das bein!
by frau k. • • 4 Comments
ich stehe an einer leiter. hinter mir hat sich eine schlange aus menschen gebildet, vor mir kriechen sie wie ameisen die sprossen der leiter hoch. einer nach dem anderen. ich schaue hoch und setze zum aufstieg an. doch mein beknacktes bein hebt sich nur minimal. ich bin verwundert im traum und probiere es verzweifelt weiter.…
muskeln und mehr, psycho-logisch
coping für anfänger
by frau k. • • 10 Comments
ach scheiß doch auf erwachsen. scheiß doch auf einen rationalen super-umgang mit deiner muskelkrankheit, deiner polymyositis die zur dir gehört. verhalte dich heute wie ein nicht-coping-kind. beobachte dich am besten bis zum exzess und stelle fest, dass die muskeln mieser werden. bilde es dir nicht ein, sondern prüfe es bis zum erbrechen nach. versuche es…
muskeln und mehr, psycho-logisch
hey, warte doch mal…
by frau k. • • 8 Comments
auf den bus warten. warten, dass das das klo frei wird. an der der supermarktkasse. am telefon in der warteschleife. auf rückrufe. das halbe leben besteht aus lästiger warterei, nicht gut für ungeduldige gemüter wie mich. (gibt es eigentlich ein synonym für warten? außer vielleicht geduld?). kommt man aber drumherum, denn man weiß ja: irgendwann…
muskeln und mehr
national myositis awareness day
by frau k. • • 0 Comments
am 21. September. also heute. wollt ich nur mal gesagt haben … (dass sich in den usa mehr tut in sachen lobby: ob’s an den 75.000 erkrankten liegt, weil die einfach mal ein paar millionen mehr leute haben)
erkenntnis des tages
erkenntnis des wochenendes
by frau k. • • 0 Comments
manchmal bin ich froh, dass ich keine kinder haben werde.
muskeln und mehr
vorfreude der besonderen art
by frau k. • • 0 Comments
am freitag ist es wieder soweit. ich werde mein rollköfferchen schnappen und mit reichlich lesestoff ins krankenhaus pilgern, um meine immunglobuline abzuholen. viel mehr passiert da nicht, außer kraftprüfung, blutwerte checken, zugang legen und tropf anhängen. es ist mein kurzurlaub von der welt, wo ich nicht mal zum essen aufstehen muss und die größte anstrengung…
buchstaeblich, muskeln und mehr
gelesen: mundtot
by frau k. • • 0 Comments
Ich gebe zu, ich bin sonst nicht der typ, der erfahrungsbücher liest, aber das musste ich lesen, denn es geht um eine junge frau mit einer schweren muskelkrankheit. Das ist selten, erfahrungsbücher sind krebslastig. meistens. Was ich erwartet habe, weiß ich nicht, vielleicht wollte ich mich selbst wiederfinden. Im nachhinein denke ich, dass diese vorstellung…