frag frau k. – alles bleibt anders

Orthopaedix: mich würde interessieren, ob du im Verlauf der der Erkrankung sich in den Jahren verändert/gewandelt hat und du heute andere Symptome verspürst? Haben sich die Medikamente verbessert, die Medikation wesentlich geändert, Nebenwirkungen abgenommen? Und vor allem: sind die PJ’ler netter geworden? :p

1. ich bin älter geworden. ach?! es macht einen unterschied, ob man sich mit 17 von einem schub erholt oder mit ende 20. das war mir bis vor kurzem nicht so bewusst, genauer gesagt, bis zu dem zeitpunkt, an dem mir ein freundlich arzt den begriff „muskelalterung“ ans hirn warf. meine muskeln altern? darf doch nicht wahr sein! um nicht lang rumzuschwafeln: die muskelentzündung ist da. immer. sie wird durch medikamente unterdrückt, flammt aber gern bei änderungen wieder auf. gleichzeitig reparieren sich meine midlife-crisis-muskel nicht mehr so gut. ergo, langsam geht’s abwärts. bis eben wollte ich es nicht wahrhaben, aber was nützt es, den kopf in den sand zu stecken: vor 10 jahren ging es mir besser. ist so. wann welche bewegung auf der strecke geblieben ist, kann ich nicht sagen. denn „eigentlich“ ist das ganze ding stabil. aber eben nur eigentlich. wenn ich mich zuviel damit befasse, verfalle ich in den selbstbeobachtungs-zwang, der nicht gesund ist …

im moment läuft der versuch, das MTX zu reduzieren in minischritten. gleichzeitig musste ich meinen IVIG-Zyklus (Immunglubuline) um zwei Wochen nach hinten verschieben, aus beruflichen gründen. und schwups, da war er, der deutlichere trendelenburg. dumm gelaufen, denn welches schweinderl ist es, das verantwortlich ist?

2. an medis insgesamt hab ich schon ein bisschen was durch, wobei die kombi aus cortison und IVIG wohl den besten erfolg hat. mtx ist schon lange dabei, nicht wirklich geholfen haben azatrioprin und ciclosporin. und das IVIG hat meine mutter (med. bibliothekarin) anfang der 90iger selbst recherchiert. damals war das noch ganz frisch in sachen autoimmuntherapie… es gibt schon noch sachen, die einen versuch wert wären, z.B. rituximab oder so. allerdings: wenn ein schub bei mir im rollen ist, kann man ihn nicht so gut anfangen. und in eine wirkliche diagnoseschublade passe ich nicht (dazu muss ich noch mal extra was schreiben, glaub ich). ergo: never change a running system. (meine meinung, manchmal auch die ärztliche).

3. was nebenwirkungen betrifft, kann ich eines sagen: man muss cortison nur lange genug nehmen, dann wird das mit dem hungergefühl auch normal. ehrlich jetzt. aber kann ich natürlich nur für mich sagen. ansonsten hab ich von dem zeug eine mittlere osteopenie und nen grauen star. abgesehen davon ist mein körper total brav – alle anderen organe halten sich wacker.. ;-). ich hab weder kopfweh von den IVIGs, noch übelkeit durchs MTX, noch meckert meine magenschleimhaut über das cortsion. *GANZ LAUT AUF HOLZ KLOPF* (und wagt es nicht, über das gute alte allerskönner-cortison zu meckern. wenn das nicht wäre…)

4. die PJler. tja, die sind eine nummer für sich. obwohl man das angehende mediziner-trüppchen ausdehnen sollte mit AiPs (gibt’s ja jetzt nimmer) und auch famulanten. ich sollte ein best oft-schreiben. die abgefahrendsten erlebnisse mit fast-weißkitteln. überhaupt schweife ich gerade in gedanken völlig ab – so viele schreibideen …

(das war jetzt sehr medizinisch. wenn es der normalsterbliche nicht kapiert, dann fragen…)