schlimmer geht immer

die speisekarte rauf und runter

mitte november geht’s los. ich packe mein rollköfferchen diesmal nicht nur, um mir meine immunglobuline abzuholen. nein, ich bekomme statt der vorspeise ein volles 8 bis 28-gänge menü. durch die immunsuppressive therapie mit MTX, cortison und co. komme ich in den genuss eines schicken check-ups. will heißen – eine woche klinik! nein, ihr müsst jetzt nicht „du arme“ schreien, denn einkaserniert ist das ganze prozedere viel einfacher. sonst müsste ich ambulante termine machen (erstmal welche bekommen!), diese termine wieder gegenüber meinem chef verargumentieren und dann andauernd quer durch die stadt hopsen. viel zu nervig. so gibts das ganze in einem abwasch. und ich werde mir die freiheit nehmen, mir auch noch sachen zu wünschen. (zum beispiel: weil mein psychiater-termin nämlich in die woche rein fällt und der arme eh total überlaufen ist – lass ich mir ein konsil in der klinik kommen. und haken dran.)

auf meiner speisekarte stehen bisher:

  • lungenfunktion + lungenröntgen
  • abdomen-sono
  • hautarzt  (inklusive leberflecken-check, der ja sonst kohle kosten würde)
  • psychiatrisches konsil
  • herzecho
  • schildrüsen-sono
  • knochen-szintigrafie
  • emg
  • augenarzt wegen dem grauen star

könnte ich mir sonst noch was wünschen? mal sehen, vielleicht fällt mir noch was rein …

(unklarheiten zu den untersuchungen? fragt ruhig!)

15 comments for “die speisekarte rauf und runter

  1. juule
    20. November 2012 at 10:56

    das hört sich ja wirklich krass an! ich wünsche ihnen viel kraft dafür! =)

    • 3. Dezember 2012 at 20:16

      danke. ist aber soweit alles gut gegangen und im grünen bereich.

  2. 4. November 2012 at 1:00

    Finde ich super, dass das die Klinik mitmacht…So viele Konsile sind sicher nicht gerade kostendeckend…(Ich weiß nicht, warum ich immer aus der Konzernsicht denke. Eigentlich sollten die Patienten ja im Vordergrund stehen)

    Was könntest du dir sonst noch wünschen… ??? Ein Einzelzimmer…

    EMG’s finde ich MASSIV ätzend… Ich bekomme immer nette und junge Assistenzärzte, die mich blau stechen…, weil sie nach nicht vorhandener Spontanaktivität in der Kennmuskulatur suchen und die Nadel dementsprechend hin und her schieben—

    Ich hoffe die anderen Dinge sind nur Routine oder hast du auch schon eine eingeschränkte Lungenfunktion….Herzprobleme etc…??? Insgesamt ist mir trotz Mitlesens gar nicht so bewusst, wie eingeschränkt du bist…
    Hast du eigentlich immer noch völlig krasse Schübe bis zur Tetraparese oder war das nur während deiner Jugend so??? Ist es eigentlich wirklich schmerzlos??? (Kann mir das nicht vorstellen. Lese es aber bei Muskelerkrankungen immer wieder)

    • 4. November 2012 at 17:43

      die klinik ist super 🙂 🙂
      emg finde ich nicht schlimm, weil das dort fachleute sind, die das so oft machen, dass sie auf anhieb gut treffen und nicht stochern müssen. selbst die ass-ärzte habens drauf. und wenn es doch mal einer nicht kann, lasse ich ihn nicht eweig rumprobieren, sondern unterbinde das ganze, will heißen verlange nach einem erfahrenen dr. 😉

      lungenfunktion ist nicht 100 prozent, aber nicht das ich was merken würde und auch nicht muskulär bedingt, herz ist nur routine, weil das mtx auf die klappen gehen kann mit der zeit. der motor ist sonst fit ;-). es geht vor allem darum, zu schauen, was die medis so mit meinen organen gemacht haben im lauf der jahre und mein tumor-risiko ist ja auch erhöht. aber ingesamt nichts „akutes“.

      eine tetraparese in dem sinne hab ich nicht gehabt, war ja nicht gelähmt, ist schwierig zu erklären. richtig pflegebedürftig war ich in meiner jugend, die darauf folgenden schübe waren „leichter“ bzw wurden schneller unter kontrolle gebracht. aber ich bin schon gegenüber dem „normalmenschen“ sehr eingeschränkt.

      hohe stufen (z.b. Bus und tram) , kniebeuge, wäschekorb heben, einen stepel teller nach ganz oben in den schrank stellen – geht alles nicht…

      aber: schlimmer geht immer.

      schmerzen habe ich nie gehabt, aber ber 60% der myositiden haben schon schmerzen und das nicht zu knapp.

  3. 2. November 2012 at 13:17

    Das klingt ja fast wie „einmal Döner Halb und Halb mit alles und extra-schaaf“.
    Trotzdem alles gute schon mal vorab. 🙂

    • 2. November 2012 at 19:40

      extrascharf dürfte es werden. bis auf das essen 😉

  4. Amy
    1. November 2012 at 22:01

    Da hast du ja ein ordentliches Programm vor dir! Warum nicht gleich noch sowas feines wie ein Ganzkörper-MRT? 😛 Nee, ich drück dir die Daumen, dass du ein nettes Zimmerchen für dich allein bekommst! Mit nerviger Nachbarschaft wird die Woche ja bestimmt nicht so nett.

    • 2. November 2012 at 19:39

      mal sehen, vielleicht krieg ich auch ein mrt ;). danke fürs daumen drücken!

  5. 1. November 2012 at 18:42

    Als ich neulich im Kh war gab es für die Zimmernachbarin ne „heiße Rolle“. Das macht der Physio-Therapeut. Soll total gut sein. Vielleicht gibbet das in deiner Klinik ja auch?

    Und haste dir schon die Nummer vom örtlich ansässigen Pizza-Service rausgesucht oder geht das mit dem Essen da?

    • 1. November 2012 at 18:46

      was ist denn bitte eine heiße rolle? japp, da mcdoof is inner nähe. plus pizza, indisch, döner. das ganze fast food programm. essen ist eigentlich ganz gut, aber wenn es abendessen um 17!!!!! uhr gibt, hab ich immer um 9 mordshunger….

      • 1. November 2012 at 18:54

        Musste mal googeln. Ist gegen Verspannungen und Rückenschmerzen.

        Um 17.00 Uhr?! Und Frühstück gibts um Sieben, oder wie? *schüttel*

        • 1. November 2012 at 18:57

          frühstück gibbet halb acht oder so. geht ja noch. aber das abendessen ist auch trocken und arschkalt…. *wurgs*

          • 1. November 2012 at 19:04

            Am schlimmsten fand ich die „Salate“ am Abend. Spargel-Salat z.B.. Wääh. Der hat sogar die Kartoffeln aus dem Konvektomat getoppt, die es mittags gab…

  6. 1. November 2012 at 15:03

    Herrgottchen, das ist ja ’n kompletter Job. Aber dazwischen dürfen Sie dasitzen, lesen und „Bauer sucht Frau“ im Fernsehen gucken, oder?

    • 1. November 2012 at 16:37

      japp. dazwischen werde ich stricken. und sofern ich eine nervige mitpatientin da habe, eine woche lang kopfhörer tragen. das gibt bestimmt druckstellen… 😉

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