schlimmer geht immer

sag mal, ist deine krankheit eigentlich schlimm für dich?

es landen doch zunehmend leute hier, die infos zu muskelkrankheiten suchen. vielleicht macht es wirklich sinn, den interessierten (auch denen, die nicht suchen, sondern eh hier rumhängen – *huhu, meine 2-5 leser ;)*) diese ganze mucki-sache ein bisschen näher zu bringen.außerdem schreibe ich dann nicht mehr so ins blaue, was die krankheit betrifft und kann mir gar einbilden, dass wirklich jemand da draußen was mit anfangen kann und den ganzen sermon liest. wahrscheinlich nicht, aber wenn es schon mal mir hilft, ist das doch auch was wert…

mal sehen, vielleicht wird es eine kleine reihe? (falls DU lieber bekannter, unbekannter, zufälliger leser eine frage hast – immer her damit…)

Volume 1: Muskelkrankheit, ist das schlimm?

Möglichkeit a): JA!

natürlich kommt es sehr darauf an, was jeder einzelne unter schlimm versteht. und auch, um welche muskelkrankheit es sich handelt. was ich schlimm daran finde, ist unter anderem folgendes. (neben körperlichen sachen, an die man sich einfach gewöhnt)

1. Einsamkeit. Ich kenne keinen, der meine diagnose hat. ich weiß nicht, wie andere menschen damit umgehen. klar, ich kenne muskelkranke. aber ein wirklich vergleichbarer fall ist nicht dabei. vielleicht würde es mir gut tun, menschen zu treffen, die sagen – „hey, das kenn ich genau so wie du es beschreibst.“ vielleicht würde es mich aber auch nur runterziehen…

2. selten = wenig forschung. um ehrlich zu sein, habe ich keine genaue diagnose. polymyositis ist ein arbeitstitel. da ich aber bei allen kriterien aus dem raster falle, geht man davon aus, dass es eine andere noch unbekannte muskelkrankheit ist. die forschung geht voran, aber sehr langsam – eben weil diese art erkrankungen sehr selten sind. und selten bedeutet demnach auch – keine lobby. kein grundverständnis der menschen um einen herum. das macht es schon schlimm. auch wenn ich keine gesicherte diagnose habe, werde ich behandelt. aber nur, weil es nach dem try-und-error-prinzip funktioniert. nicht etwa, weil man die prozesse im körper versteht.

3. die leute schauen, aber sie sehen nicht. klingt jetzt wahrscheinlich ein bisschen pathetisch, aber es ist so. das ist schlimm, zumindestens manchmal. wenn man keine kraft hat, eine hohe stufe zu bewältigen, drei stockwerke hochzugehen ohne anzuhalten – und das dauerhaft, muss man sich immer erklären. und es geht nicht so einfach, zu sagen: „du, ich hab mir das knie geprellt/muskelkater/whatever“. man muss ellenlang erzählen, warum man wie eine 90igjährige oma unterwegs ist und möglicherweise nicht mehr hochkommt, wenn man sich auf dem glatteis auf die schnauze gelegt hat. das ist nicht nur schlimm, das ist scheiße! (fremde hilfe annehmen zu können muss man lernen. und ich lerne nach 20 jahren immer noch)

4. schlimm ist, nicht zu wissen, was passiert. auf fachchinesisch auch: progredienz-angst. die angst davor, dass es schlimmer wird. eine mögliche verschlechterung meiner kraft schwebt eigentlich immer wie ein damokles-schwert über mir. und da ich weiß, wie weit es nach unten gehen kann, ist es ganz schön schwer damit klar zu kommen. es ist eigentlich keine frage, woher mein kleines monster depression+panik herkommt.

(natürlich gibt es noch mehr schlimmes, aber ich finde, das reicht doch erstmal für einen tag oder? in der nächsten folge beantworte ich die frage mal mit nein und nicht mit ja)

8 comments for “sag mal, ist deine krankheit eigentlich schlimm für dich?

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  2. 18. September 2012 at 20:24

    Progredienzangst ist, soweit ich das auch aus der Selbsthilfe erfahren hab, ein Phänomen bei praktisch allen Erkrankungen, die progredient sein können, auch bei eigentlich guter Prognose. Das lässt sich bearbeiten, man kann versuchen es zu verdrängen (was praktisch nie auf Dauer funktioniert), und man kann versuchen, damit zu leben ohne sich davon bestimmen zu lassen. Das funktioniert, ebenfalls nach meiner Erfahrung, meistens am besten, wenn man möglichst gut informiert ist, auch, und das ist m.E. wichtig, über den ganzen Umfang der negativen Möglichkeiten, denn das gibt einem die Freiheit selbsbestimmt zu entscheiden. Insofern sehe ich die momentan gerade sehr moderne Diskussion um den Nocebo-Effekt teilweise kritisch. Verschweigen oder Bagatellisieren seitens der Ärzte macht es nicht besser. Oft dauert der Prozess, die Möglichkeit und die potentiellen Folgen der Progredienz zu akzeptieren, länger, und nicht alle Ärzte haben dafür Verständnis (auch die schlimmer-als-Du Diskussion) oder können einen angemessen begleiten. Andererseits können auch nicht alle Betroffenen (von Anfang an) eine Begleitung oder Unterstützung annehmen.

    Am Ende muss jeder seinen eigenen Weg finden und gehen.

    • 18. September 2012 at 21:45

      dass ist die herausforderung. damit zu leben, es zu akzeptieren und sich damit auseinander zu setzen. ohne sich bestimmen zu lassen.

      gut informiert zu sein ist eines, ich neige aber oft dazu, das alles zu überkontrollieren und dann ist es schwer, wieder aus der selbstbeobachtung rauszufinden…

      wahrscheinlich ist dieser weg nie zu ende….

  3. 17. September 2012 at 22:18

    Danke für die Erklärung. Ich bin recht sportlich, und für mich wäre eine Muskelkrankheit eine schlimme Sache – einfach vom subjektiven Empfinden her.

    Verstehen die Ärzte Sie denn – oder müssen Sie sich da auch immer wieder erklären? Es gibt ja einen gewissen Anteil in der Ärzteschaft, bei dem man sich wie ein debiler Simulant vorkommt.

    Was das Schlimmerwerden angeht: Ja, das kann ich gut verstehen. Aber was ist die Alternative zum Von-Tag-zuTag-leben? Ich nehme an, es gibt keine Möglichkeit, die Progredienz (sollte sie überhaupt kommen) zu verhindern. Ich weiß nur, was ich persönlich machen würde: Ich würde so lange das Leben genießen, wie es geht. Und wenn es anfängt, nicht mehr zu gehen, würde ich mich zu Alternativen erkundigen. Für den Fall der Fälle. Das würde mir zumindest das Gefühl geben, selbstbestimmt zu sein.

    • 17. September 2012 at 23:07

      ob die ärzte mich verstehen? ja, zumindest die im muskelzentrum, auch wenn es am anfang so war „sie haben keine polymyositis, es wird eh schlechter, wozu medikamente, finden sie sich ab“ und ignoriert haben, dass die symptomatische therapie das ganze stabil gehalten und sogar gebessert hat. es kostet halt kraft, immer wieder kämpfen zu müssen, renitent sein zu müssen, verantwortung zu übernehmen für sich ohne pause. wenn man gerade eh am limit ist.

      was die progrendienz angeht. das ist leider nicht so einfach, denn es ist nicht so, dass es feststeht, dass es immer schlimmer werden wird. man weiß es einfach nicht. es ist also die ungewissheit, mit der ich lebe. ob es in einem jahr noch genauso gut ist wie heute? oder in 10? oder nächsten monat? kann ein schub abgefangen werden? der drahtseilakt ist es, sich nicht davon bestimmen zu lassen und das ganze trozudem als teil des lebens zu akzeptieren.

      das gelingt mir heute besser als vor 5 jahren, aber es gibt immer noch phasen, in denen ich grandios scheitere. immer dann wenn noch andere baustellen dazu kommen.

      herjee, das ist schon wieder fast einen eigenen eintrag wert. aber schön, dass sie sich interessieren, liebe frau nessy 🙂 (ich hoff, sie kommen mal wieder :))

      • 19. September 2012 at 8:46

        Sehr gerne!

        Vielleicht sehe ich das mit der Verschlechterung zu einfach, aber: Sie können doch eh nichts dran ändern, oder? Das Beste ist, das Leben im Jetzt zu genießen. Wenn es kommt, kommt es. Wenn es nicht kommt, umso besser. Natürlich, die Unsicherheit ist nicht schön. Aber letztendlich wissen wir alle nicht, wie wir enden, was mit unseren kranken Lieben passiert. Sich nicht davon bestimmen zu lassen, ist absolut richtig. Und ein bisschen deprimiert sein und hadern darf jeder mal.

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